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記者張雅筑、影音剪輯尤莎／高雄報道
▲淑娟媽媽開初是因為兒子是先天唇腭裂，憂郁被歧視所以走進校園講故事，沒想到這一講就講了22年。（圖／記者張雅筑攝）
已經是可以含飴弄孫的年紀，但鄭淑娟仍背著沉沉一代繪本和自製的字卡走進校園當故事媽媽，進展透過故事帶給孩子們「喜好本身，也尊敬紛歧樣的生命」觀念，而這發源來自她的唇腭裂兒子，但沒想到這一講就是22年。昔時會走進小學講故事，是憂慮孩子受到歧視，沒想到激發強烈熱鬧迴響，乃至無形中得到了小同夥很多真摯的回饋，讓淑娟媽媽感覺，假如還有餘力就繼續下去，盼透過生命故事削減校園輕視與霸凌。
「人人早，大家還記得我是『得福媽媽』嗎？」看到故事媽媽淑娟踏進教室裡，小伴侶們高興不已，因為這是疫情後睽違兩年，再次有故事媽媽進入校園分享故事。在講故事前，淑娟媽媽會先介紹幫忙很多先天顱顏缺陷患者的羅慧夫顱顏基金會，和常見的病症，也就是唇腭裂跟小耳症，接著再透過繪本故事或本身在診間的親自經歷跟孩子們互動與分享。
▼▲（上圖）對於淑娟媽媽分享的故事，孩子們都聽得津津有味；（下圖）小同夥聽完故過後分享心得，都感覺很勵志和打動，也對唇腭裂與小耳症有初步的瞭解與熟悉。（圖／記者張雅筑攝）
固然孩子們只有二年級，但聽完故事後對於淑娟媽媽的發問，都非常強烈熱鬧舉手回饋，當記者詢問他們對唇腭裂與小耳症的瞭解有多少時，小朋侪也能夠清晰地表達，並分享自己聽過的故事心得，有的感覺很打動、有的感覺很勵志。乃至還有孩子說，原本自己有點沒自傲，但聽了幾次故事媽媽講故過後遭到很大的激勸，入手下手敢舉手揭橥定見和介入舉動等。
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淑娟媽媽受訪時透露表現，兒子誕生時是81年，那時產檢完全沒有照出他是一個唇腭裂的寶寶，直到出生後才發現，「那因為我又是剖腹產，所以我當天也是沒有看到Baby，我是到隔天蘇醒才知道他是唇腭裂，真的是晴天霹靂。」起先家人先隱瞞她，但紙畢竟包不住火，翌日身體恢復得差不多後，淑娟媽媽到嬰兒室看兒子，看著小小身軀插鼻胃管，她十分震動，坦言毫不知道接下來該怎麼辦？
▼▲淑娟媽媽說，當孩子出身時才發現有唇腭裂，其實當下的心情是很好天霹靂的，乃至不知所措。（圖／記者張雅筑攝）
「當時整個醫療都不清晰，誰人年月網路沒有那麼發達，所以其實我們真的是很忐忑和不安的。」還好那時弟弟剛好有朋友在長庚病院擔負整形外科的說話醫治老師，經由見紹才入手下手了縫合、重建醫治。本來淑娟媽媽想重返職場繼續工作，但沒想到一個禮拜孩子就保姆退或兩次，沒有保姆願意乃至敢賜顧幫襯他。丈夫最後果斷地說，「孩子是我們本身的，我們要本身負責」，同時勸淑娟媽媽辭去工作當全職媽媽照顧姐弟倆。
一路看著孩子接管醫治，儘管淑娟媽媽多盡力想把他視為一般孩子教化，但心裏的耽憂從未削減過，「因為究竟你再怎麼樣的整形、再怎麼樣的完善，仍是會有些小小的疤痕，然後我就很怕他這個疤痕會造成貳心理的自傲心不足。」拿起兩張滿滿字跡的信件，淑娟媽媽說，當兒子準備入小學時，她很忐忑，怕孩子的唇腭裂因為不被瞭解、認識而被輕視、危險，所以提筆寫了封信給導師，明白地見告小孩的情形。沒想到那時的導師非常暖心，不但回信給淑娟媽媽更約請她直接到班上來講游羣的狀況，讓小同夥更直接的瞭解與熟悉。
▼▲怕兒子進入小學會被架空、輕視，淑娟媽媽在開學前寫了一封信給導師，三張紙上面滿滿的字跡，具體描寫游羣的情形。（圖／記者張雅筑攝）
於是淑娟媽媽就行使了一節課的時候分享兒子游羣整個醫治的進程、開刀的進程，沒想到同窗們聽了都很欽佩不已，紛纭感覺游羣是一個很英勇的孩子，讚嘆他小小年數就面對3次的手術。後來導師索性約請淑娟媽媽乾脆長期在班上經營講故事，心想可以藉此窺察孩子與其他同窗的互動，又能透過故事教育小朋侪，淑娟媽媽二話不說就承諾，沒想到這一講，不僅孩子的這班，連其他班級的教員也約請，乃至還有其他黉舍的，講到游羣幾近快成了校園裡的「風雲人物」，得以被包涵與采用，在學校快樂且有自信的進修。
▼▲淑娟媽媽希望透過故事分享帶給孩子們正向力量，還有學習尊重生命的紛歧樣，沒想到引發強烈熱鬧迴響，所以除兒子的黉舍，也受邀到其他黉舍說故事。（圖／受訪者供給）
在游羣念小學的4年裡，淑娟媽媽自願除了到兒子的班級講故事，也會受邀到其他班級乃至小學分享，直到成立羅慧夫顱顏基金會恰好要成立、招募故事志工，可謂基金會的首位「故事媽媽」、「得福媽媽」的淑娟二話不說到場這行列，沒想到這一講就是22年，她笑說，本身真的是從媽媽講到可以當阿嬤了。
在講繪本故事或分享生命故事的過程中，淑娟媽媽說，真的遇過無數個讓她深入又動容的畫面，像是有次談及唇腭裂小同夥要做手術，有小伴侶就問「什麼是手術？」然後一個小男孩就說：「就是媽媽生我們的時辰肚子劃開一刀，把我們抓出來，那個就是動手術，然後他就說，動手術就必然有疤痕嗎？」突然一個坐在最前面的男孩舉手，暗示想跟大家分享，接著就拉開自己的扣子，然後跟同窗分享這就是「疤痕」，本來這孩子因為心臟開刀，所以胸口留有十分深的疤痕，「我當下看到也是很感動，我覺得他願意把他的工作跟大師分享，長短常勇敢的體現。」
▼▲（上圖）小朋友繪圖回饋給淑娟媽媽；（下圖）淑娟媽媽自製的故事道具。（圖／記者張雅筑攝）
不僅如斯，還有曾因臉上有胎記總是刻意用頭髮諱飾的自卑女孩，在淑娟媽媽的故事分享後，變得開朗有自信很多，幾回後不再用頭髮諱飾，反而把頭髮梳得乾乾淨淨，然後露出靦腆的笑臉並在下課給了淑娟媽媽大大的擁抱，「我不肯定是否是我的分享改變了她，但若是可以鼓動勉勵到這個小孩，或是改變小孩對『不一樣』的觀點，那都是功德。」
一路如許走進校園分享故事，淑娟媽媽說還沒想過要退休的主因是，在孩子們身上獲得的快樂和回饋有太多，其其實分享的過程當中，不是小同夥康樂有收穫，我們大人也會在他們童言童語中獲得快樂和很多回饋，「這個動力才會撐持我們到而今。」
▲淑娟媽媽與和兒子、媳婦一起受訪，一家人互動就像朋侪，豪情很是好。（圖／記者張雅筑攝）
現年32歲的游羣，從小到大學也不是隨著媽媽到病院當志工，透過本身術後的模樣激勸家長們。而目前在科技業成長不錯的游羣，不但有個標致又貼心的老婆，他自己也自信爆表到讓老婆大讚說，其實本身最賞識的就是他的自信，即便第一時候就知道他是唇腭裂也不感覺怎麼樣，更不擔心將來生孩子有無多是唇腭裂的問題。
淑娟媽媽最後默示，她感覺孩子的教養進程真的很主要，就是盡量地把他當成一般小伴侶，不要因為他是唇腭裂就因為自責而縱容他或過度寵嬖。她強調，「每個個別都是出格的，每一個個別都是不一樣的，不是因為我們的病症紛歧樣，是因為每一個人生出來就紛歧樣，不行能完全一模一樣，所以就是讓孩子去進修回收，采用本身，然後怙恃也要去采取本身的孩子，這是我感覺最主要的，大人不抛卻，小孩自己就不會抛卻。」
▼▲持續到校園講故事的淑娟媽媽，她勉勵所有家庭，教化孩子其實只要爸爸媽媽心態正向、樂觀，其實孩子也或英勇、樂觀和有自傲，面臨難題萬萬別摒棄。（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）
【唇腭裂小百科】
是先本性缺點中最常見的一種，也是顏面發育缺點中最多的一種，倒是所有先本性缺點中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部分致病原因未明。
患者的智力成長幾近不受影響，只要盡早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、說話治療、臨床心理、社會工作等身心統籌的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個別。
【得福媽媽簡介】
羅慧夫顱顏基金會從事唇腭裂、小耳症等先天顱顏患者辦事多年其中包括召集志工到各國小及幼兒園，以說故事方式，讓學童了解此類病症僅是外觀上的問題，可以透過醫治來改善，且不致於影響其他身心、智力成長，進而從小培育種植提拔「尊重生命浏覽不一樣朋友」的人際互動態度！故事志工像個魔法師，靜靜將暖和、正向的種子埋入孩子心裡，相信有一天這種子會抽芽、茁壯，讓我們看見孩子對生命的酷愛與尊重。到校園說故事，其實就是「得」到「福氣」，是以故事媽媽又稱「得福媽媽」。
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※出格感謝：高雄莊敬國小、羅慧夫顱顏基金會協助拍攝專訪
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